venerdì 25 aprile 2014

SIBLING

 

Quando si parla di fratelli\sorelle di disabili spesso si cade in un consolidatissimo luogo comune, e cioe' nel considerare il fatto che chi cresce al fianco di un disabile e' fortunato perche' sara' investito da un " arricchimento personale ".

Ritengo totalmente fuorviante e sbagliata questa considerazione, anche alla luce delle mie esperienze personali e delle svariate tipologie di disabilita' delle quali il fratello\sorella  e' affetto, che spesso modificano l'esito del rapporto che nasce tra fratelli\sorelle.

Mattia e' il nostro figlio maggiore, ha 10 anni, e sta crescendo al fianco di Michele che ha 8 anni, come gia' sapete e' affetto da autismo.




Mattia e' un bambino eccezionale, brillante, molto attivo dal punto di vista " cerebrale ", ama leggere e legge tanto e' un divoratore di fumetti, frequenta la quinta elementare ed a scuola e' bravissimo, quindi sino a qui tutto bene direi, ma ad oggi, purtroppo, durante il suo percorso di crescita ha dovuto ingoiare diversi " bocconi amari " dovuti appunto al fatto che una volta avuta la diagnosi di autismo di Michele tutto e' cambiato, per tutti, in tutto.

Era il 2009 quando ci diedero la diagnosi di Michele, Mattia aveva 5 anni e cresceva in maniera comune a tutti i suoi coetanei, oserei dire normale se non fossi un po' confuso sul significato della parola " normale ".

La diagnosi ci fece crollare il mondo addosso e di conseguenza crollo' pure in testa a Mattia, i primi periodi furono dolorosi, molto dolorosi, la nostra totale ignoranza sull'autismo, la paura e la preoccupazione feccero il resto, fummo investiti in pieno da un uragano di sentimenti contrastanti che destabilizzarono il nostro equilibrio familiare.

Mattia come tutti noi avverti' il peso del cambiamento repentino e ne fu investito anchesso , infatti la nostra attenzione si sposto' in maniera dominante su Michele, sulle possibili cure, su cosa fare, dove, quando, in modo totalmente involontario ma forse colpevole, non saprei, Mattia passo' in secondo piano (in senso lato..ma cosi' e').

Nei mesi a seguire Mattia che e' un gran chiaccherone si sforzava in tutti i modi di interagire con Michele ma con scarsi risultati poiche' Michele non solo non parlava ma aveva una totale assenza di interesse in cio' che invece interessava a Mattia.

Ogni giorno che passava Mattia era sempre piu' cosciente di quell'assenza di attenzioni nei suoi confronti, perlomeno della quantita', e ne subi' il contraccolpo, arrivando pure a manifestarcelo, dicendo " mamma, papa', io cerco di giocare con lui..ma lui non parla, non gioca, non capisce quello che gli dico..parlate sempre di Michele e non di me..." , per noi era doloroso sentire quelle parole, anche se in fondo era solo la pura verita'..'', quindi iniziammo un lavoro di responsabilizzazione di Mattia che forse avremo potuto evitare, che forse abbiamo sbagliato, daltronde anche lui non era che un bambino, con la sua voglia di giocare, di essere coccolato, sostenuto, difeso, e amato come qualsiasi bambino desidera, tutte cose che non sono mancate e che tuttora non mancano, ma in quel periodo erano alterate, sfumate, opacizzate dalla situazione del fratello.

Sono passati 5 anni ormai e il percorso di crescita di entrambi sembra stia convergendo in una direzione migliore (work in progress..), Michele ora " parlicchia " un po' di piu', si fa capire un po' di piu' per quanto riguarda i suoi bisogni primari.
Mattia ha compreso un po' piu' a pieno le difficolta' del fratello, ha accettato la sua condizione ed e' piu' collaborativo nei suoi confronti, il tempo ci dira', una cosa e' certa, non invidio il percorso di Mattia dal 2009 ad oggi, e' stato duro, difficile, fatto di momenti di tristezza e solitudine, e non credo assolutamente che tutto cio' possa essere racchiuso in un concetto di " arrichimento personale " sono certo che ne avrebbe fatto volentieri a meno di questo percorso, sono certo che ogni volta che lui chiedeva qualcosa e gli si rispondeva " Mattia, oggi non fa perche' Michele alle 15:00 ha la terapia " e tante altre situazioni simili, lui si sentiva SOLO si sentiva SECONDO, pur essendo il primo, anagraficamente parlando, e mi addolora e mi viene molto difficile pensare che tutto cio' possa averlo arricchito.

Il suo eventuale arricchimento e' nato e cresciuto dentro di se, e' maturato grazie alla sua intelligenza e al suo valore di bambino, e' merito suo e basta, e non della condizione con la quale ha dovuto convivere, che ha certo influito nel suo percorso di crescita ma non solo in positivo, non lo ha arricchito, anzi di certo lo ha impoverito di momenti, situazioni, attenzioni, che sono vivibili una sola volta nella vita, e che non ritorneranno mai piu'.

Ricordo bene perche' un giorno anche io sono stato bambino.


 

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