martedì 14 ottobre 2014



Inversamente Abili

Armatevi e partite!!!


Rimanemmo al fatto, che dopo la nostra denuncia, ottenemmo una soluzione provvisoria e transitoria, che e' ancora in essere, al gravoso disservizio della AOU e della ASL di Cagliari.

Chi non conoscesse la storia in questione puo' trovare un riassunto nel mio "bloghettino" al seguente indirizzo:  http://orwell1984-muziki.blogspot.it/
Quando venne chiusa, senza nessun preavviso alle famiglie - per non dimenticare- la clinica Macciotta, a Cagliari, io e mia moglie fummo i primi a mobilitarci per contattare i genitori degli altri 39 bambini (40 e' il numero dei bambini che li facevano le terapie) per unirci in una denuncia pubblica di questa grave sospensione, ripeto, senza preavviso,  di un pubblico servizio.
Cercammo di contattare le terapiste e i genitori dei bambini per proporre un incontro immediato per predisporre una "strategia " da seguire in riguardo all'accaduto: la risposta che ottenemmo fu desolante!
I genitori dei " colleghi " autistici e epilettici di Michele (il nostro bambino e' autistico), chi per un motivo, chi per un'altro, non vollero intraprendere nessun tipo di iniziativa, che, dicevano loro " avrebbe potuto metterli in cattiva luce nei confronti della clinica, dei medici e bla bla bla...." in aggiunta, tennero un atteggiamento di menefreghismo-sufficienza-ignoranza imperdonabili.

Io e mia moglie, capimmo che dovevamo fare da soli, e cosi fu, tutto cio' che ne consegui', e' che ottenemmo, grazie alla nostra denuncia il ripristino delle terapie (vedi l'articolo dell'Unione Sarda).

Qualche giorno fa, all'ospedale Microcitemico di Cagliari, piano quarto, reparto di Neuropsichiatria Infantile - qui Michele fa la logopedia - si fa viva una mamma di una bambina, si esatto, proprio una di quelle che al momento del bisogno non c'era, che per  mesi si e' disinteressata alla facenda : lei la sua bambina la mandava in un centro privato, a pagamento (fortunata lei che se lo puo' permettere..), ma deve essere cambiato qualcosa, se adesso e' qui!

La signora entra nel reparto e incontra mia moglie, scoppia un finimondo, l'infingarda, accusa immediatamente mia moglie, apertamente, con tante persone presenti: medici, genitori in attesa di colloqui, e via discorrendo, di avere " santi in paradiso " " consoli in palazzo ", perche' il nostro Michele e' " stato ripreso a fare le terapie ", perche' lei " non e' stata chiamata.." (sono gli altri che devono preoccuparsi, lei no, a lei tutto e' dovuto..),  una scena penosa, di una disonesta' intellettuale senza limiti, senza pudore!

Povera lei, se solo sapesse che estate di merda abbiamo passato a causa di questa situazione...mah, vabbe'.

Di storie come questa ne avrete gia' sentito altre volte, e' pieno il mondo, se cosi' non fosse, sappiate che il comune denominatore che accomuna le persone simili all'infingarda , e' la mediocrita' dei loro pensieri e delle loro azioni.

Loro, sono quelli/quelle che non "combattono" mai, che si nascondono, ma non per paura, bensi per opportunismo, sanno che qualcuno combattera' per loro, sanno che, se chi combatte anche per loro vincera', loro, gli infingardi, ne coglieranno i frutti, se ne prenderanno i meriti.

Ho voluto chiamarli " Inversamente Abili " perche' ritengo la loro abilita', inversamente utile alla societa', allo sviluppo del senso civile, essi collaborano attivamente al disfacimento e' sono un peso morto in questa societa', del quale irreversibile declino sono tra i primi responsabili.

Gramsci li chiamava " Indifferenti ", io, Infingardi!!!

lunedì 7 luglio 2014





 LA SVEGLIA E' ALLE 6......



E' partito tutto dall'interruzione brusca, ingiustificata, ingiustificabile e scorretta, per usare un eufemismo, delle terapie di neuropsicomotricita' di Michele e dei suoi 39 compagni, a questo punto, di sventura, che come disservizio va a sommarsi a quello delle terapie di logopedia che da ormai piu' di tre mesi non vengono erogate.

Non mi dilunghero' a riepilogare la vicenda, chi leggera' queste righe gia' la conosce,  per chi non la conoscesse, rimando al link di Cagliaripad : http://95.110.166.4/news.php?page_id=9465
Dopo questa mia denuncia, ripresa prontamente da Cagliaripad, si sono interessati alla vicenda anche altri giornali tra i quali L'Unione Sarda e il Corriere della Sera, dimostrando sensibilita' e attenzione alla vicenda e dedicando uno spazio al loro interno, riassumo i link :




Cagliaripad del 26 Giugno 2014, http://95.110.166.4/news.php?page_id=9465

L'Unione Sarda del 29 Guigno 2014,  https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10203792294515030&set=p.10203792294515030&type=1&theater

Corriere della Sera del 30 Giugno 2014,  http://invisibili.corriere.it/2014/06/30/le-istituzioni-i-genitori-e-quellautismo-che-non-sparisce-con-la-maggiore-eta/

Cagliaripad del 02 Luglio 2014, https://www.youtube.com/watch?v=27Bl1mmFMS4&feature=share

L'Unione Sarda del 03 Luglio 2014, https://www.facebook.com/photo.php?fbid=275341659317121&set=a.172250459626242.1073741825.100005238667711&type=1&theater

Nel mentre il giorno 04 Luglio 2014 viene preparata un interrogazione parlamentare dal Senatore Antonio De Poli, questa :
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=1530856503808835&set=a.1473129309581555.1073741827.1473092859585200&type=1&theater

L'Unione Sarda del 05 Luglio 2014 riprende la vicenda,  https://www.facebook.com/photo.php?fbid=750783588307192&set=p.750783588307192&type=1&theater


E' di oggi, 08 Luglio 2014, la notizia della ripresa delle terapie di neuropsicomotricita' all'ospedale San Giovanni di Dio di Cagliari, a me comunicate dalla terapista di Michele, e della probabile imminente ripresa, si parla della settimana prossima, delle terapie di logopedia presso l'ospedale Microcitemico di Cagliari, attendiamo...

Siamo ovviamente felici di questa notizia, che come primo piccolo risultato raggiunto ci fa ben sperare che si sia attivata una volonta' di risolvere la situazione, a breve, e in modo definitivo, delle terapie legate alla neuropsichiatria infantile.

Come gia' piu' volte detto, ma e' il caso di ricordarlo, all'ospedale San Giovanni di Dio, dove da domani riprendera' la neuropsicomotricita', non c'e' il reparto di neuropsichiatria infantile, quindi e' privo delle figure professionali necessarie al corretto e completo servizio,con annessi e connessi, quindi pur felici di questa sistemazione provvisoria, che almeno consente a questi 40 bambini di avere una continuita' terapeutica a loro negata per questioni di disorganizzazione e inefficenza del sistema gestionale di tali servizi, erogati dalla AOU e' dalla ASL8, chiediamo ancora, e con urgenza che venga definitivamente risolta questa grave vicenda.

Una delle cose piu desolanti e deludenti, e a parer mio molto gravi, in tutta questa faccenda e' stata senza dubbio il rimpallo di responsabilita' e di competenze messo in atto dalla AOU e' dalla ASL 8, ad oggi tra l'altro la ASL8 non si e' espressa, e malgrado le nostre richieste all'ufficio stampa per un appuntamento con il direttore generale siamo stati totalmente ignorati.

Il loro primo problema pareva essere di identificare dei responsabili o scostarsi da eventuali responsabilita', triste, molto triste che non si siano subito posti il problema e non abbiano avuto immediatamente l'intuizione piu' semplice, la piu' ovvia,  la piu' immediata, e cioe' : rimbocchiamoci le maniche e facciamo si che questi bambini riprendano immediatamente le loro terapie!

Gia, era cosi' semplice, persino pensarci per tempo era cosi' semplice, addirittura sarebbe stato piu' facile programmare uno spostamento, anche provvisorio, anche al San Giovanni di Dio , prima di interrompere un servizio pubblico di questa importanza, senno' non si spiega perche' lo si sia trovato in tempi cosi' rapidi...

Speriamo che l'assessore della sanita', al quale verra' fatta un interrogazione in consiglio regionale sappia rispondere alla nostra richiesta di chiarimenti e d'aiuto, e sappia raccogliere il coraggio di affrontare immediatamente la faccenda, entrando nel merito identificando eventuali responsabili di un disservizio che a partire da oggi speriamo sia solo un brutto ricordo.

domenica 29 giugno 2014




Una domenica italiana

 

Oggi a Cagliari c'e' caldo, tanto caldo, e' una di quelle domeniche nelle quali una persona dovrebbe alzarsi, fare colazione, prepararsi e uscire a svagarsi.

La domenica dovrebbe essere un giorno di riposo, un giorno che "italianamente" parlando si passa con la famiglia, almeno, queste sono le mie abitudini, sono italianamente pervaso da questa stereotipia.

Si va al mare, oppure a fare qualche commissione che in settimana a causa dei vari impegni non si e' potuta fare, si legge, si passeggia, insomma ci si dedica del tempo, breve, ma pur sempre importante, la domenica dovrebbe durare almeno 48 ore, 24 sono poche..

Invece io e' la mia famiglia oggi non ci siamo spostati da casa, anzi, l'ho fatto solo per andare a comprare il giornale, l'Unione Sarda, che oggi ha pubblicato un articolo che parlava della nostra denuncia nei confronti della ASL di un grave disservizio ai danni del nostro e di altri bambini, questo qui sotto :


Ho letto, riletto, e riletto l'articolo suindicato, ho letto diversi commenti di amici, nei social network, tramite mail che ho ricevuto, per telefono, etc etc....


Quello che viene fuori,e che gia' mi aspettavo, e' il rimpallo di responsabilita' tra AOU e ASL 8.

La AOU dice che " ...loro hanno sopperito " dichiarando con questo una FALSITA', di cui dovranno rispondere, la ASL, per voce del suo direttore generale, Ugo Storelli, si nasconde dietro il linguaggio burocratico, senza di fatto rispondere alle domande della lettera a loro inviata.

Ne aggiungo qualcuna, che provvedero' ad integrare a quelle gia' scritte in lettera e alle quali la settimana entrante, domani, verranno chiamati a rispondere,le domande sono le seguenti :


1) Perche' non e' stata prevista la palestra per la neuropsicomotricita' nell'ospedale Microcitemico dato che un intero piano, il quarto, e' stato totalmente ristrutturato per la migrazione del reparto di neuropsichiatria infantile dal Macciotta al Microcitemico?

2) Visto che il traferimento dal Macciotta al Microcitemico e' cosa risaputa da tempo, e dato che l'ultimazione dello sgombero del Macciotta era prevista, perche' non si e' lavorato anticipatamente per consentire che la palestra della neuropsicomotricita' fosse temporaneamente spostata in un'altra sede, in modo da non interrompere l'erogazione di questo servizio ?

3) Era prevista nel progetto di ristrutturazione del Microcitemico la palestra, o non e' stata nemmeno prevista in fase progettuale ?

4) Secondo quali criteri sono stati attribuiti gli " spazi " utili del nuovo Microcitemico ?

5) Come reputa un interruzione di un servizio sanitario pubblico avvenuto senza comunicazione e senza preavviso ?

6) Quando riprendera' l'attivita' riabilitativa di questi bambini, e dove ?


Ecco, non chiedo tanto, chiedo solo qualche risposta a delle semplici domande, in modo da fare chiarezza, in modo che anche io come tanti italiani possa riprendere a godermi una " domenica italiana ", passeggiando, al mare, leggendo un libro, comunque impegnato in altre attivita' e non in ufficio a cercare di trovare soluzioni alle negligenze-disservizi e al menefreghismo dominante e generale che inchioda me e la mia famiglia a stare a casa.

Non so se ricevero' risposte, so per certo che continuero' a fare domande...e pazienza se la domenica non sara' italiana, daltronde anche quella e' una stereotipia un po' come quella di non rispondere mai alle domande, aggirandole....motivo in piu' per rafforzare il reparto di neuropsichiatria e non per dissolverlo attraverso continui disservizi

mercoledì 25 giugno 2014





...PRENDERSI CURA....PRIMA DI CURARE..

 


" Perche' ad oggi non si sta rispettando la deliberazione della ASL, n° 87 del 30 Gennaio 2014, questa del link sottostante, che autorizza l'assunzione di diverse figure professionali per la neuropsichiatria infantile, compresa quella  del logopedista ?"


Ricordate questo ?



Forse no, comunque e' estratto da qui : http://orwell1984-muziki.blogspot.it/




Bene, anzi, male, anzi MALISSIMO, non bastava che da tre mesi non c'e' la logopedista , ad oggi la situazione di Michele e delle terapie alle quali, ormai dal 2009, e' sottoposto, a causa della sua patologia (Michele e' autistico) ha subito un ulteriore stop.
 

Il giorno lunedi 23/06/2014, come ogni lunedi, ci siamo recati presso la clinica Macciotta di Cagliari, al piano terra, nella palestra dove due volte alla settimana Michele fa la neuropsicomotricita' : http://it.wikipedia.org/wiki/Terapista_della_neuro_e_psicomotricit%C3%A0_dell%27et%C3%A0_evolutiva#Ambito_di_intervento, arrivati li siamo stati accolti dalla sua terapista che ci ha comunicato che la terapia sarebbe stata interrotta, e non poteva essere piu' precisa, dato che aveva ricevuto indicazioni generiche dalla direzione sanitaria, e lei stessa non ha saputo dirci dove e quando sarebbe ripresa l'attivita', dato che nel nuovo polo ospedaliero "Ospedale Pediatrico-Microcitemico (Ospedale del bambino) dove e' stata trasferita la neuropschiatria infantile del Macciotta, non e' stato previsto uno spazio-palestra per le suddette terapie.  

Dimenticanza ?

Disattenzione ?

Negligenza ?

Superficialita ?

Altro...?


Voglio sperare che non sia " ALTRO ", voglio sperare che questa " strana " dimenticanza-disattenzione-negligenza-superficialita', per grave che possa essere, sia appunto tale,  e non sia invece la volonta' di tagliare un servizio tanto indispensabile e importante per Michele, e per altri 20 bambini, che ad oggi ha visto dei notevoli miglioramenti "DOCUMENTABILI" in ognuno di loro, attivita' tra l'altro prevista dalle linee guida nazionali.

Vorremmo appunto denunciare la totale indifferenza e leggerezza con la quale sia i bambini, sia noi genitori veniamo trattati, dato che nessuno della neuropsichiatria infantile si e' preso la " RESPONSABILITA' "  di avvisarci, ne in forma scritta ne in forma verbale che ci sarebbe stata l'interruzione di questo servizio.



Desidereremo che il direttore sanitario della neuropsichiatria infantile, il diretttore della ASL di Cagliari, l'assessore alla sanita', e tutti gli organi preposti all'erogazione di questi servizi essenziali e importantissimi per i malati neuropsichiatrici pongano immediatamente rimedio a questa suituazione incresciosa, fermare l'erogazione di un servizio ospedaliero di questa importanza senza neanche motivarlo, e senza neanche preavvisare le famiglie e' un atto di una gravita' incommentabile !!!



In qualita' di genitore di un bambino autistico, di cittadino, di utente del servizio sanitario, chiedo e spero venga fatta al piu' presto chiarezza, e che il nostro, e tutti i bambini ai quali e' stato " sottratto " un servizo, per loro fondamentale, vengano messi al piu' presto in condizioni di riprendere le terapie!!!




mercoledì 7 maggio 2014


 

Verba volant, scripta manent...

 

Il percorso iniziato nel 2009 con Consuelo e Mattia e' stato ed e' impegnativo e faticoso, ci sta tutto, insomma e' comprensibile ai piu' (almeno spero..) quante energie sottragga la quotidiana cura di un bambino autistico, il nostro Michele, che gia' conoscete.

Siamo felici dei risultati ad oggi raggiunti da Michele, e siamo certi di aver intrapreso la strada giusta, e siamo pure certi che Michele fara' ancora tanti progressi, ma siamo STANCHI, terribilmente STANCHI, di dover stare a sentinelle del rispetto dei suoi diritti che puntualmente si cerca di calpestare.

Poco fa eravamo all'ospedale Microcitemico ASL 8 di Cagliari, che ha preso in carico Michele, per chiedere spiegazioni sull'assenza, da ormai piu' di un mese, della logopedista, il neuropsichiatra non ha potuto riceverci, quindi abbiamo parlato con la psicologa che segue Michele e dice che ci fisserà un appuntamento (fanno pure questo le psicologhe che operano al Microcitemico..), quindi aspettiamo, come sempre...almeno sinche' non ci viene voglia di scoperchiare il pentolone dell'indecenza che ricopre tutta questa vicenda.

Dal 2009 ad oggi Michele ha cambiato almeno 3 logopediste e per diversi periodi e' rimasto totalmente scoperto di questa importantissima figura, dato che uno dei settori di maggior deficit di Michele e' appunto la comunicazione verbale.

Una seduta di 45 minuti di logopedia da un privato, nell'attesa che si liberi qualche posto convenzionato costa 46 EURO...cosi' per farvi capire cosa vuol dire in un momento come questo per i familiari dei bambini autistici affrontare le cure a proprie spese...e' gravoso, e' dura !!!

L'ultima logopedista che ha avuto (la chiamero' Sara...) e' stata assunta con contratti a termine, puntualmente scaduti, non puntualmente rinnovati, che ha avuto l'effetto di non garantire a Michele la continuita' di trattamento che gli spetterebbe e anzi una nuova forma di intervento terapeutico che chiamero' " logopedia a singhiozzo " , e' il termine che piu' si addice alla realta' dei fatti.

Il direttore sanitario della Neuropsichiatria infantile del Microcitemico (che gia' ricopriva quel ruolo al Macciotta che da gennaio di quest'anno e' stato accorpato al Microcitemico), "abusivo" dato che fu incaricato di quel ruolo ad interim e solo in attesa di indire un bando per la sostituzione del vecchio direttore che ando' in pensione, e che ad oggi ancora non e' stato indetto, cosa ha da dire in merito ?

3) Perche' ad oggi non si sta rispettando la deliberazione della ASL, n° 87 del 30 Gennaio 2014, questa del link sottostante, che autorizza l'assunzione di diverse figure professionali per la neuropsichiatria infantile, compresa quella  del logopedista ?
 https://www.facebook.com/photo.php?fbid=251808218337132&set=a.251808215003799.1073741829.100005238667711&type=1

Nell'attesa di un appuntamento rimane l'amarezza di dover riscontrare ancora una volta quanto sia difficile far valere i propri diritti in una nazione che dei diritti sta facendo solo questioni ideologiche/politiche ma che nella pratica condanna chiunque ne debba usufruire ad un calvario stancante e deprimente !!!

SIAMO STANCHI !!!!!!!!!!!!!










giovedì 1 maggio 2014




DISTANZE



E' possibile comprendere a pieno il dolore, le preoccupazioni, i pensieri e i sentimenti delle altre persone ?

E' una domanda che mi sono posto diverse volte...


Proprio ora guardavo un video di una bambina siriana che raccontava la sua storia, mentre raccontava piangeva, con la mano si asciugava le lacrime e continuava a raccontare....

https://www.facebook.com/photo.php?v=860282117320566&set=vb.100000163562826&type=2&theater


Proprio l'altro giorno leggevo degli applausi di un gruppo di poliziotti che accoglievano quasi come degli eroi i loro colleghi, persone che hanno ucciso un giovane ragazzo, e che torneranno a indossare quella divisa, quella divisa che tanti altri poliziotti portano con tanto rispetto, senso del dovere e della misura...

http://www.ilfattoquotidiano.it/2014/04/29/aldrovandi-applausi-per-gli-agenti-condannati-al-congresso-sap/968132/


Proprio ieri ascoltavo un programma televisivo dove parlava il signor Ichino, che anziche' parlare di lavoro per tutti parlava di aumento della produttivita', escludendo come possibile soluzione (transitoria) l'abbassamento dell'orario di lavoro da 8 a 6 ore.
Per dire, in una fabbrica dove si fanno tre turni da 8 ore ciascuno si potrebbero fare 4 turni da 6 ore, permettendo l'inserimento di altri lavoratori, il lavoro e' questo quindi cerchiamo di dividercelo tra tutti, o almeno nel numero piu' ampio possibile di persone, ma lui no, lui sosteneva altre cose, lui e il suo sorrisetto demenziale pensano ad aumentare la produttivita' mantenendo la stessa forza lavoro e magari creando altro lavoro, dove e quando non e' dato sapere.

http://www.giornalettismo.com/archives/1473111/ottoemezzo-con-sergio-cofferati/



Ieri sera, tramite un amico vengo a sapere che una persona che anche io conobbi, me li presento' lui stesso, si e' tolto la vita impiccandosi, aveva 42 anni,una moglie e due figli, li conoscevo tutti.

http://www.unionesarda.it/articolo/cronaca_sardegna/2014/04/30/imprenditore_suicida_per_la_crisi_economica_la_tragedia_in_un_cantiere_edile_ad_arbatax-6-365459.html



Qualche giorno fa ho sentito telefonicamente una amica, virtuale ad oggi, che spero di conoscere personalmente, (ne avrei tanto piacere, sappilo..), la quale mi ha raccontato parte della sua vita, una vita difficile, una storia pesante, dolorosa, faticosa, che mi viene alla mente ogni giorno, da che lo sentita non riesco a non pensarci....


Potrei continuare a lungo ad elencare situazioni che in questi ultimi tempi mi hanno inquietato, non poco, ma non lo faro', quello che mi inquieta di piu' e' la consapevolezza di essere inerme, totalmente disarmato dinnanzi ad una sorta di tsunami di emozioni contrastanti che sfioro ma alle quali non riesco ad avvicinarmi.

Cosa e chi potra' mai rincuorare quella bambina siriana che raccontava e piangeva..

Chi riuscira' a comprendere il dolore e l'umiliazione che ha provato la madre di Federico Aldovrandi..

Per non parlare della preoccupazione, l'ansia, il senso di precarieta' permanente che investe tutti coloro che ad oggi faticano ad andare avanti perche' non hanno piu' un lavoro, e chi dovrebbe aiutare a trovare delle soluzioni si esprime invece come il professor Ichino..

Poi l'ennesimo suicidio di questo giovane ragazzo, una famiglia distrutta, in un nulla, una storia terribile un dolore covato, e non intercettato dai familiari ed amici che e' sfociato in tragedia..

La chiamata della mia amica mi ha turbato tantissimo, per la sua complessita', per il suo contenuto di emozioni cosi' difficili e pesanti da comunicare che penso sia veramente difficile per tutti parlarne ad un estraneo, io e lei non ci conosciamo personalmente, quindi ringrazio lei per avermi fatto queste confidenze, seppur dolorose, e' una donna coraggiosa, tenace.. non mollare mai, fallo per te stessa e per le persone che ti vogliono bene e credono in te.....io credo in te !!!

La distanza che ci divide da queste storie e' enorme, almeno personalmente la ritengo tale,  non si riesce ad elaborare a pieno il dolore, a comprendere a pieno cosa provi una madre che  perde un figlio in una maniera cosi' violenta, e distante anche capire veramente cosa succede in Siria, alle persone, ai bambini, tanti bambini che ormai non hanno piu' una famiglia, almeno lo e' per me che in siria non ci sono mai stato, e' distante il dolore di una famiglia che deve riuscire a superare il dolore di un suicidio di un caro familiare..come fare ?

Deve essere devastante, ma io per fortuna non ho mai dovuto confrontarmi con tali tragedie...

Cosa prova quotidianamente una coppia, un single, o una famiglia nella quale non lavora nessuno, e bisogna sfamare i propri figli, e pagare le bollette, e vestirsi, e avere una vita quanto meno dignitosa..sono distanze incolmabili se non ci si e' dentro, se quelle preoccupazioni non le vivi sulla tua pelle non le potrai mai capire, potrai indignarti, sconvolgerti, umanamente comprenderle, ma non avrai ancora accorciato quella distanza che ne segna la gravita', il disagio.

Il giorno che quella distanza si accorcia capisci tante cose, compreso il fatto che sino a quel giorno non avevi capito niente.

venerdì 25 aprile 2014

SIBLING

 

Quando si parla di fratelli\sorelle di disabili spesso si cade in un consolidatissimo luogo comune, e cioe' nel considerare il fatto che chi cresce al fianco di un disabile e' fortunato perche' sara' investito da un " arricchimento personale ".

Ritengo totalmente fuorviante e sbagliata questa considerazione, anche alla luce delle mie esperienze personali e delle svariate tipologie di disabilita' delle quali il fratello\sorella  e' affetto, che spesso modificano l'esito del rapporto che nasce tra fratelli\sorelle.

Mattia e' il nostro figlio maggiore, ha 10 anni, e sta crescendo al fianco di Michele che ha 8 anni, come gia' sapete e' affetto da autismo.




Mattia e' un bambino eccezionale, brillante, molto attivo dal punto di vista " cerebrale ", ama leggere e legge tanto e' un divoratore di fumetti, frequenta la quinta elementare ed a scuola e' bravissimo, quindi sino a qui tutto bene direi, ma ad oggi, purtroppo, durante il suo percorso di crescita ha dovuto ingoiare diversi " bocconi amari " dovuti appunto al fatto che una volta avuta la diagnosi di autismo di Michele tutto e' cambiato, per tutti, in tutto.

Era il 2009 quando ci diedero la diagnosi di Michele, Mattia aveva 5 anni e cresceva in maniera comune a tutti i suoi coetanei, oserei dire normale se non fossi un po' confuso sul significato della parola " normale ".

La diagnosi ci fece crollare il mondo addosso e di conseguenza crollo' pure in testa a Mattia, i primi periodi furono dolorosi, molto dolorosi, la nostra totale ignoranza sull'autismo, la paura e la preoccupazione feccero il resto, fummo investiti in pieno da un uragano di sentimenti contrastanti che destabilizzarono il nostro equilibrio familiare.

Mattia come tutti noi avverti' il peso del cambiamento repentino e ne fu investito anchesso , infatti la nostra attenzione si sposto' in maniera dominante su Michele, sulle possibili cure, su cosa fare, dove, quando, in modo totalmente involontario ma forse colpevole, non saprei, Mattia passo' in secondo piano (in senso lato..ma cosi' e').

Nei mesi a seguire Mattia che e' un gran chiaccherone si sforzava in tutti i modi di interagire con Michele ma con scarsi risultati poiche' Michele non solo non parlava ma aveva una totale assenza di interesse in cio' che invece interessava a Mattia.

Ogni giorno che passava Mattia era sempre piu' cosciente di quell'assenza di attenzioni nei suoi confronti, perlomeno della quantita', e ne subi' il contraccolpo, arrivando pure a manifestarcelo, dicendo " mamma, papa', io cerco di giocare con lui..ma lui non parla, non gioca, non capisce quello che gli dico..parlate sempre di Michele e non di me..." , per noi era doloroso sentire quelle parole, anche se in fondo era solo la pura verita'..'', quindi iniziammo un lavoro di responsabilizzazione di Mattia che forse avremo potuto evitare, che forse abbiamo sbagliato, daltronde anche lui non era che un bambino, con la sua voglia di giocare, di essere coccolato, sostenuto, difeso, e amato come qualsiasi bambino desidera, tutte cose che non sono mancate e che tuttora non mancano, ma in quel periodo erano alterate, sfumate, opacizzate dalla situazione del fratello.

Sono passati 5 anni ormai e il percorso di crescita di entrambi sembra stia convergendo in una direzione migliore (work in progress..), Michele ora " parlicchia " un po' di piu', si fa capire un po' di piu' per quanto riguarda i suoi bisogni primari.
Mattia ha compreso un po' piu' a pieno le difficolta' del fratello, ha accettato la sua condizione ed e' piu' collaborativo nei suoi confronti, il tempo ci dira', una cosa e' certa, non invidio il percorso di Mattia dal 2009 ad oggi, e' stato duro, difficile, fatto di momenti di tristezza e solitudine, e non credo assolutamente che tutto cio' possa essere racchiuso in un concetto di " arrichimento personale " sono certo che ne avrebbe fatto volentieri a meno di questo percorso, sono certo che ogni volta che lui chiedeva qualcosa e gli si rispondeva " Mattia, oggi non fa perche' Michele alle 15:00 ha la terapia " e tante altre situazioni simili, lui si sentiva SOLO si sentiva SECONDO, pur essendo il primo, anagraficamente parlando, e mi addolora e mi viene molto difficile pensare che tutto cio' possa averlo arricchito.

Il suo eventuale arricchimento e' nato e cresciuto dentro di se, e' maturato grazie alla sua intelligenza e al suo valore di bambino, e' merito suo e basta, e non della condizione con la quale ha dovuto convivere, che ha certo influito nel suo percorso di crescita ma non solo in positivo, non lo ha arricchito, anzi di certo lo ha impoverito di momenti, situazioni, attenzioni, che sono vivibili una sola volta nella vita, e che non ritorneranno mai piu'.

Ricordo bene perche' un giorno anche io sono stato bambino.


 

lunedì 21 aprile 2014



L'Iguana

Ognuno di noi ha le proprie fisime, piu' o meno comprensibili, secondo me tutti ne abbiamo almeno una, la mia per esempio consiste nel toccarmi l'orecchio destro, lo faccio quando non sono del tutto tranquillo, quando non mi trovo a mio agio, almeno cosi' mi sembra, ho bisogno di farlo, e non so il perche'.

Michele invece, di fisime e di sterotipie ne ha diverse, una delle piu' incomprensibili e particolari, almeno per noi, e' quella di dover andare almeno una volta alla settimana al centro commerciale, per recarsi all'interno di un negozio d'animali (pesci, pappagalli,scoiattoli..) a salutare il suo amico, racchiuso ainoi all'interno di una teca di vetro e riscaldato da una luce rossa.

Ogni fine settimana lui lo richiede dicendoci " domani iguana ", e noi assecondiamo volentieri questa cosa, non crediamo sia utile negarglielo, e' una sua volonta', un suo bisogno, che avra' un suo perche', il fatto che a noi ci sfugga non significa che non ce l'abbia, chissa' nel suo modo di ragionare lui avra' un motivo valido per il quale debba andare a salutarlo, proprio nello stesso modo per il quale io mi tocco l'orecchio, non so perche' lo faccio, ma sento il bisogno di farlo.

Voi direte " ma Michele e' autistico " e io vi rispondo certo che lo e', ma la mia riflessione sta' proprio li, nel fatto che le sterotipie sono una delle caratteristiche distintive negli autistici, allo stesso tempo pensavo a quanto siano diffuse anche tra i non autistici...


Stamattina siamo andati a salutarlo, l'abbiamo trovato in ottima forma, Michele gli ha detto " ciao iguana " e poi siamo andati via...


sabato 19 aprile 2014

 

...conta sino a quindici


E' iniziato tutto dal giorno che, a causa di diversi problemi ai denti e all'impossibilita' della sua condizione psicofisica, di farsi curare i denti dal dentista, come tutti, o quasi..
Malgrado un intervento ospedaliero in anestesia totale e un tentativo con un dentista, amico di famiglia, si convenne che, comunque, bisognava prevenire il verificarsi di nuove carie per non dover ripercorrere, almeno nel breve periodo, tutte le difficolta' che subentrano quando la persona di cui parliamo e' affetta da autismo, quindi diamo il via alle contro misure...
E quindi vai di acquisto di dentifrici raffiguranti " Tigro e Winnie the Pooh " spazzolini simpaticissimi e insomma tutto cio' che potesse convicerlo ad un lavaggio dentale quotidiano piu' accurato.
Sembra facile, detta cosi' sembra una passeggiata, ma cosi' non e', infatti prima di riuscire a convincerlo, giocosamente, della assoluta innocuita' del gesto c'e' voluto un po'.
Una volta riusciti a innescare in lui questa routinarieta' ( gli autistici hanno degli schemi mentali rigidissimi, entrare in questi schemi e riuscire a modificarli se pur minimamente richiede impegno, fatica e tanta pazienza) rimaneva la prova colluttorio, e gia', proprio quello che noi " normali ?" mettiamo in bocca e dopo averlo sballottato per un po' in bocca lo sputiamo nel lavandino.
Al primo approccio con il colluttorio tradizionale, non gradi' tanto, cosi' ci mettemmo alla ricerca di qualcosa dal sapore meno forte e che avesse nella confezione qualcosa che lo attraesse, che rapisse la sua attenzione, insomma che gli piacesse, anche nel colore, e gia', perche' poi c'e' anche l'aspetto del colore da non trascurare mai, pena il fallimento.
I primi risciaqui con il colluttorio erano abbastanza veloci, infatti bastava distrarsi un secondo e lui sputava via tutto nel lavandino, sino al giorno che sfruttando uno stratagemma gli abbiamo detto " conta sino a quindici...e poi sputa "....
Ecco, ha funzionato, e ad oggi funziona ancora, un piccolo passo per Michele, un passo enorme per noi genitori di questo splendido bambino autistico, che ben conosciamo le mille difficolta' che si incontrano quotidianamente per ottenere che lui raggiunga anche queste piccole, ma importantissime autonomie, cose che per noi sono " normali", acquisite, scontate, ma per un bambino autistico non lo sono, ve lo posso assicurare.